Archive for the ‘Ziekte’ Category

Prince overleden   Leave a comment

01.prince-summer-2015-press-photo-billboard-650

Sometimes it snows in April…….and today the snow is black 😦

Ik ben jarenlang groot fan geweest van Prince omdat hij vernieuwend was en vaak goede teksten had. Veel teksten waren best schunnig en de laatste jaren wilde hij die nummers ook niet meer spelen omdat hij inmiddels Jehova getuige geworden was. Het was een apart persoon. Toen hij vond dat platenmaatschappij Warner hem uitkneep verscheen hij met het woord “slave” op zijn wang en veranderde een aantal keer van naam. Lovesign, The Sign en TAFKAP oftewel “the artist formerly known as Prince”

Voordat hij bekend werd timmerde hij al een tijdje aan de weg maar echte bekendheid kreeg hij met het nummer, de elpee en film “Purple rain” samen met “the Revolution”. Een aantal bandleden uit the Revolution begonnen later voor zichzelf (Jill Jones en Wendy & Lisa) Later noemde hij zijn band “the New Power Generation”. Buiten zijn eigen band om heeft hij ook de nodige andere artiesten in het zadel geholpen zoals Jill Jones, Wendy en Lisa, Ingrid Chavez, Apolonia 6, Vanity 6, WAS not WAS en Mayte maar na het TAFKAP verhaal werd het toch wel erg stil. Onze eigen Candy Dulfer speelde mee op de door Prince geschreven soundtrack van “Batman”. Op het nummer “Partyman” zegt hij:”When i need trombone my dog ois handy…….but if i want sax i call Candy”. En de Nederlandse groep Lois Lane tourde met hem en hij schreef een aantal nummers voor ze oa. de single “Qualified”. En hij schreef voor meer artisten. Zo is ook het nummer “Manic monday” van the Bangles van zijn hand.

De muziek die hij daarna maakte vond ik eerlijk gezegd niet vernieuwend meer en toen ben ik eigenlijk gestopt met het kopen van zijn albums, maar zijn oudere albums vind ik nog steeds heel erg goed. Met Mayte is hij ook nog enige jaren getrouwd geweest maar na het overlijden van hun kindje is het stel weer gescheiden.

Read the rest of this entry »

Advertisements

Hoe je persoonlijke gegevens op straat komen te liggen.   Leave a comment

EPD

Belgische gedetineerden “helpen” mee met het digitaliseren van medische dossiers met oa dossiers vol fouten (of erger) tot gevolg.

Enkele jaren geleden begon men te spreken over het EPD of Elektronisch Patiënten Dossier. Er werd ons voorgehouden dat het makkelijk is dat alle artsen en andere zorgverleners toegang hadden tot je gegevens met betrekking tot je medicijnen, behandelingen etc. En dat klinkt natuurlijk best goed want als je bv een ongeluk krijgt is het handig dat men in het ziekenhuis precies kan zijn welke medicatie je hebt omdat dat veel problemen kan voorkomen. Ik zag meteen een andere kant nl. dat ik het heel erg vreemd zou vinden als mijn tandarts zou kunnen lezen dat mijn laatste uitstrijkje verdacht was oid. Je kunt de voorbeelden vast wel zelf invullen. Daar komt ook nog bij dat alle digitale diensten die de overheid bedenkt later zo lek als een mandje blijken te zijn kijk maar naar DigiD en ook het EPD. Maar nu blijkt er nog meer aan de hand te zijn.

Alle medische dossiers bestonden uit een of meerdere mappen met soms pakken papier erin vaak met foto’s, testuitslagen, verslagen etc. en als je een compleet dossier wilt hebben moet dat allemaal gedigitaliseerd worden. Nu mag je verwachten dat een ziekenhuis vertrouwelijk omgaat met jouw medische gegevens. Als je je eigen dossier in wilt zien dan kost dat echt de nodige moeite en vaak vragen ziekenhuizen er zelfs geld voor (echt absurd). Daarom is het ook onbegrijpelijk dat ziekenhuizen zo maar in zee gaan met een bedrijf als Algeiers. Nu zou een ziekenhuis erop moeten kunnen vertrouwen dat dat bedrijf de dossiers laat digitaliseren door mensen die daar geschikt voor zijn en mensen die zich aan de geheimhoudingsplicht houden maar helaas kun je niemand meer op z’n “mooie blauwe ogen” vertrouwen.
Read the rest of this entry »

Het syndroom van Ehlers Danlos of EDS   5 comments

EDS

Het hebben van superflexibele gewrichten is een van de uitingen van EDS. Dit kon ik vroeger ook maar inmiddels krijg ik hem niet verder dan rechtop wat natuurlijk ook nog best ver is 🙂

28 februari was het de “Dag van de zeldzame ziekte” en aangezien ik ook een zeldzame ziekte heb en daar nog nooit iets over geschreven heb ga ik dat vandaag maar eens doen! Ik “lijd” aan het Syndroom van Ehlers Danlos, vernoemd naar de 2 ontdekkers Meneer Ehlers en je raadt het al, Meneer Danlos. Het woord syndroom verwijst naar het “geheel van verschijnselen van de ziekte” wat dan een soort opsomming is. Het wil dus niet zeggen dat je dan al die verschijnselen hebt en dat is bij mij ook niet zo, maar het vat samen wat je allemaal voor’n verschijnselen kunt hebben.Het feit dat ik Ehlers Danlos heb is niet het gevolg van een genetisch defect. Mijn ouders hadden het allebei niet. Ik heb dus Ehlers Danlos gekregen (wat ik verder in dit blog af ga korten met EDS) door een “spontane mutatie van het erfelijk materiaal” en dat is domme pech. Pech met gevolgen want dat ik deze ziekte heb merk ik iedere dag al is het niet zo dat ik er dagelijks bij stil sta omdat dingen ook gewoon wennen en ik niet “beter weet”.

Mijn moeder was uitgerekend in april maar ik kwam in februari dus twee maanden te vroeg. Ik was veel te klein maar ademde meteen zelf en ik ging dus de couveuse in waar ik na 4 dagen twee ondertandjes kreeg, Als ik in april geboren was dan had ik dus twee tandjes gehad wat vaker voorkomt bij kinderen met EDS. Te vroege geboorte komt ook heel erg vaak voor maar omdat beide zaken niet bij maar een ziektebeeld horen test men daar ook niet op. Mijn twee tandjes werden getrokken en die heb ik in mijn volwassen gebit ook nooit meer terug gekregen. Tanden zijn van de dingen waar je erg veel pech bij kunt hebben als je EDS hebt. Velen verliezen hun tanden spontaan vanaf hun dertigste maar of je die pech hebt is te zien op een röntgenfoto. Nee die afwijking was bij mij gelukkig niet te zien………maar ik heb er nog genoeg!

Op twee jarige leeftijd liep ik achter mijn moeder aan de keuken in en struikelde met als gevolg een wondje op mijn knie. Toen mijn moeder me op de rand van de keukentafel zette om er een pleister op te plakken schrok ze zich rot. Het wondje was inmiddels een jaap over mijn hele knie heen! Dat werd mijn eerste bezoekje aan de EHBO en mijn eerste 9 hechtingen (inmiddels heb ik er zoveel gehad dat ik de tel allang kwijt ben). De arts hoorde het verhaal aan en zei het vreemd te vinden maar er gingen nog geen belletjes rinkelen dus er gebeurde verder niets. Een aantal EHBO bezoekjes later ging er bij dezelfde arts een lampje branden. Ik kreeg een verwijzing naar een kinderarts en toen ging het heel erg snel. Het babyhuidje, het feit dat ik vaak met tot spleetjes dichtgeknepen ogen tv keek, en het snel verwondingen en blauwe plekken hebben  resulteerden erin dat ik onder het mes moest. Als ik idd EDS had moest dat met een huidbiopt worden aangetoond. Drie weken later had mijn afwijking een naam en werd er veel duidelijk.
Read the rest of this entry »

Gezondheidszorg en winst. mag dat?   Leave a comment

hospital

Het worden net fabrieken zo

Steeds meer ziekenhuizen halen patiënten vanuit het buitenland binnen terwijl er voor Nederlandse patiënten een wachtlijst is.
Voorbeeld, een man moet een operatie ondergaan en komt op de wachtlijst te staan (3 maanden) terwijl een patiënt uit België, die dezelfde operatie moest ondergaan er binnen een week terecht kon!
Vreemd.

Op Radio 1 werd Pieter Becker, directeur van “Zorgvuldig advies” geïnterviewd.
Hij vind het een gouden kans om bedden te vullen met buitenlandse patiënten.
Wat ik niet snap is dat Nederlandse patiënten naar België en Duitsland uitwijken omdat de wachtlijsten daar korter zijn.

Maar goed, men heeft nu de illusie dat de gezondheidszorg voor ons hierdoor goedkoper wordt.
Nou, de geschiedenis heeft inmiddels al uitgewezen dat het alleen maar steeds duurder wordt.
Zelfs marktwerking zorgt daarvoor, dus wat dat betreft heeft men de plank ook al totaal misgeslagen.

Meneer Beckers geloofd echt dat het voor de ziekenhuizen heel erg goed is omdat de apparatuur dan beter gebruikt wordt en bedden beter bezet worden.
Hij geloofd in grensoverschrijdende zorg, en hij vind dat we aan het buitenland moeten laten zien dat we in Nederland zeer goede zorg hebben.
Als ik eerlijk ben vind ik eigenlijk dat de zorg hier steeds slechter wordt.
Volgens hem gaan Nederlanders niet naar ziekenhuizen in het buitenland vanwege de wachtlijst.
Mensen gaan graag naar ziekenhuizen in Turkije omdat ze dan ook op familiebezoek gaan, maar verder..
Read the rest of this entry »

Een laatste groet voor Marcel.   Leave a comment

01.cryingWat kunnen mensen eigenlijk op veel manieren in je leven komen.
Je kunt ze leren kennen op school, via je werk, op een 27 mc bakkie, via een babbelbox, of ze komen gewoon naast je wonen.
Zo kwam Marcel ooit in mijn leven.
De woningbouwvereniging had bepaald dat onze ouders een huis kregen naast elkaar.
Onze moeders kenden elkaar van vroeger, uit de buurt, dus het contact was snel gelegd, en dan deel je eigenlijk, zonder dat je er erg in hebt, lief en leed met elkaar.

Marcel was ouder dan ik, en ik vond hem wel aardig, maar ik had eerlijk gezegd liever een buurmeisje gehad.
Zijn manier van doen stond zo ver van mij af.
Eigenlijk hadden we niet zoveel met elkaar.
Maar, gaandeweg bouw je toch een band met elkaar op en dan is het grappig om te zien dat je, met ouders erbij, alleen maar aan het bekvechten en “netsen” bent, terwijl je heel leuk met elkaar om kunt gaan als die ouders er niet bij waren.

Ik was vroeger al een boekenwurm en kon het niet uitstaan als Marcel weer eens binnen kwam banjeren als ik huiswerk aan het maken was of een boek zat te lezen want, als Marcel binnenkwam dan zou je dat weten ook!
Hij kon je de oren van je kop af kletsen en uiteraard moest ie dingetjes in je kast even oppakken.
Dat “overal aanzitten” vond ik ook niet leuk.
Read the rest of this entry »

Sleeping with the enemy (1991)   Leave a comment

01.sleeping with
Met oa: Julia Roberts, Patrick Bergin, Kevin Anderson, Elizabeth Lawrence, Kyle Secor.

Laura en Martin zijn een, op het oog, gelukkig getrouwd stel maar schijn bedreigd.
Martin is een control freak en heeft last van OCD en losse handjes.
Als Laura iets doet wat hem niet zint dan kan ze klappen verwachten.
Ze heeft het er steeds moeilijker mee om constant op haar hoede te zijn, en in angst te leven.
Als een buurman tegen Martin zegt dat het stel het mooiste huis van Cape Cod heeft, vat hij dit verkeerd op.
Hij denkt dat de man in zijn huis is geweest en slaat haar neer en dwingt haar later tot sex.

De buurman had het stel uitgenodigd om een zeiltochtje te maken maar Laura wil niet.
Ze kan niet zwemmen en is bang op zee.
Toch moet ze mee.

Read the rest of this entry »

Tia? of toch een epileptische aanval?   7 comments

DCF 1.0Dat was schrikken vanmorgen!
Angel (mijn Yorkshire Terriër) heeft vannacht een TIA (Transient Ischemic Attack) of een epileptische aanval gehad.
Waar ze vorige week vrijdag nog zo snel bijkwam uit haar narcose, en heel snel naar buiten tippelde om weer naar huis te gaan, is ze nu helemaal gedesoriënteerd.

Vanmorgen sliep ze heel vast en ze wilde, na het wakker worden haar ogen dicht houden.
Haar rechteroog keek naar boven zodat je alleen het oogwit zag en haar onderste ooglid hing een beetje.
Buiten liep ze heel langzaam en ze neigde naar links.
Ze heeft wel gewoon haar behoefte gedaan maar eenmaal thuis bleek dus dat ze nogal van de wap was.

In haar rechteroog zat ook veel troep (waar dat nou vandaan komt) en omdat ik geen gekookt water had staan heb ik har oogje uitgespoeld met lenzen inzet vloeistof omdat dat steriel is.Haar zien lopen is zo zielig.
Ze loopt op haar neus, en nu is het ook extra vervelend dat ze doof aan het worden is.
Read the rest of this entry »

%d bloggers like this: