Rate this:

Het hebben van superflexibele gewrichten is een van de uitingen van EDS. Dit kon ik vroeger ook maar inmiddels krijg ik hem niet verder dan rechtop wat natuurlijk ook nog best ver is 🙂

28 februari was het de “Dag van de zeldzame ziekte” en aangezien ik ook een zeldzame ziekte heb en daar nog nooit iets over geschreven heb ga ik dat vandaag maar eens doen! Ik “lijd” aan het Syndroom van Ehlers Danlos, vernoemd naar de 2 ontdekkers Meneer Ehlers en je raadt het al, Meneer Danlos. Het woord syndroom verwijst naar het “geheel van verschijnselen van de ziekte” wat dan een soort opsomming is. Het wil dus niet zeggen dat je dan al die verschijnselen hebt en dat is bij mij ook niet zo, maar het vat samen wat je allemaal voor’n verschijnselen kunt hebben.Het feit dat ik Ehlers Danlos heb is niet het gevolg van een genetisch defect. Mijn ouders hadden het allebei niet. Ik heb dus Ehlers Danlos gekregen (wat ik verder in dit blog af ga korten met EDS) door een “spontane mutatie van het erfelijk materiaal” en dat is domme pech. Pech met gevolgen want dat ik deze ziekte heb merk ik iedere dag al is het niet zo dat ik er dagelijks bij stil sta omdat dingen ook gewoon wennen en ik niet “beter weet”.

Mijn moeder was uitgerekend in april maar ik kwam in februari dus twee maanden te vroeg. Ik was veel te klein maar ademde meteen zelf en ik ging dus de couveuse in waar ik na 4 dagen twee ondertandjes kreeg, Als ik in april geboren was dan had ik dus twee tandjes gehad wat vaker voorkomt bij kinderen met EDS. Te vroege geboorte komt ook heel erg vaak voor maar omdat beide zaken niet bij maar een ziektebeeld horen test men daar ook niet op. Mijn twee tandjes werden getrokken en die heb ik in mijn volwassen gebit ook nooit meer terug gekregen. Tanden zijn van de dingen waar je erg veel pech bij kunt hebben als je EDS hebt. Velen verliezen hun tanden spontaan vanaf hun dertigste maar of je die pech hebt is te zien op een röntgenfoto. Nee die afwijking was bij mij gelukkig niet te zien………maar ik heb er nog genoeg!

Op twee jarige leeftijd liep ik achter mijn moeder aan de keuken in en struikelde met als gevolg een wondje op mijn knie. Toen mijn moeder me op de rand van de keukentafel zette om er een pleister op te plakken schrok ze zich rot. Het wondje was inmiddels een jaap over mijn hele knie heen! Dat werd mijn eerste bezoekje aan de EHBO en mijn eerste 9 hechtingen (inmiddels heb ik er zoveel gehad dat ik de tel allang kwijt ben). De arts hoorde het verhaal aan en zei het vreemd te vinden maar er gingen nog geen belletjes rinkelen dus er gebeurde verder niets. Een aantal EHBO bezoekjes later ging er bij dezelfde arts een lampje branden. Ik kreeg een verwijzing naar een kinderarts en toen ging het heel erg snel. Het babyhuidje, het feit dat ik vaak met tot spleetjes dichtgeknepen ogen tv keek, en het snel verwondingen en blauwe plekken hebben  resulteerden erin dat ik onder het mes moest. Als ik idd EDS had moest dat met een huidbiopt worden aangetoond. Drie weken later had mijn afwijking een naam en werd er veel duidelijk.